El manifiesto

El movimiento asociativo párkinson España reitera una petición histórica que lleva demandando durante años y cuya respuesta o solución se sigue posponiendo. Tras más de 200 años desde el descubrimiento de la enfermedad de Parkinson, en España no se conoce el número exacto de personas afectadas ni su perfil sociodemográfico. Es por ello que la Federación Española de Párkinson, y las asociaciones de párkinson firmantes de este documento MANIFIESTAMOS QUE:

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El párkinson es una patología crónica y la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia[1].

A pesar de ello, en España no hay datos exactos sobre el número de personas con párkinson y parkinsonismos y las estimaciones varían desde las 86.000 hasta las 300.000[2].

La enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos afectan gravemente a la calidad de vida de las personas, sus familias y las personas cuidadoras.

Sin embargo, la inconsistencia de los datos en España dificulta la estimación exacta del impacto de párkinson y los parkinsonismos[3] y la puesta en marcha de políticas sanitarias y sociales eficaces.

En España se desconoce el número de mujeres con párkinson, la cifra de personas jóvenes afectadas o el volumen de familias que conviven con la enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en el
medio rural.

La ausencia de datos actualizados sobre el número exacto de las personas afectadas en España impide que se conozca la magnitud real de esta enfermedad.

Por todo ello, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson firmantes de este documento, reclamamos la necesidad inminente de contar con datos sobre el párkinson y los parkinsonismos que permitan conocer el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico.

Estos datos servirán para guiar la puesta en marcha de políticas en materia de sanidad, protección social e investigación que hagan de España un país con capacidad para dar respuesta a las necesidades, presentes y futuras, de las personas con párkinson, su entorno familiar y de cuidados.

Por todo lo anterior, la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones RECLAMAMOS:

AL MINISTERIO DE SANIDAD compromiso político con la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos que se traduzca en acciones como:
  • Publicar datos sobre la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos, que arrojen información actualizada sobre su prevalencia e incidencia en España y su intensidad a nivel territorial, con el objetivo de que las administraciones públicas sean capaces de elaborar y aplicar políticas y estrategias concretas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y apoyo a las personas afectadas.
  • Publicar el documento “Abordaje del Párkinson y los Parkinsonismos”, elaborado en el marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y establecer metodologías que evalúen su correcta implementación por parte de la Comunidades Autónomas.

AL MINISTERIO DE CIENCIA E INNOVACIÓN
colaboración con las sociedades científicas para
desarrollar estudios sobre la de enfermedad de Parkinson
y los parkinsonismos que incluyan:

  • Datos actualizados y fiables sobre la incidencia y la prevalencia de la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos en España, unido a condicionantes de la salud como es la edad, el sexo, las condiciones socioeconómicas y el territorio, entre otros que orienten el diseño políticas que den respuesta a las necesidades del colectivo en materia de salud y protección social.
  • Necesidades no cubiertas de las personas con enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España en relación con los tratamientos farmacológicos, las terapias de rehabilitación, así como el reconocimiento y prestaciones de dependencia y discapacidad.

A LAS CONSEJERÍAS DE SANIDAD/SALUD Y CIENCIA
de las Comunidades Autónomas que apoyen la investigación
sobre la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos:

  • Estableciendo un organismo coordinador que priorice aquellas que puedan tener mayor impacto sobre las personas afectadas, sus familiares y las personas cuidadoras.
  • Estableciendo canales de comunicación entre centros de investigación, sociedades científicas, y el movimiento asociativo párkinson que faciliten el desarRollo de nuevos estudios.
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ENTIDADES QUE APOYAN EL MANIFIESTO

[1] Erbach, G. (2013). Neurodegenerative diseases in the workplace. Library of the European Parliament.
[2] FEP (2015). Libro Blanco del Párkinson en España. 02
[3] OMS (2022). Parkinson disease: a public health approach.

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